La plagio de Jules et le port du casque

Voici un article plus difficile à écrire, il me touche personnellement, et encore plus particulièrement, car il s’agit, de la chair de ma chaire, mon fils, mon tout, mon être tout entier, celui pour lequel tu donnes ta vie instantanément. Mon bébé Jules, 16 mois mais un bébé qui a surmonté et vaincu déjà pas mal de petits soucis.

C’est fou, car si je me replonge sur ses premiers mois de vie, je disais à mes proches au moment où Jules passait le cap des douloureuses « coliques du nourisson », mon Jules est un vaillant, il sait affronter et combattre. Pour tout vous dire, je ne sais pas si j’ai moi même cette qualité. Ce tout petit être avec ses yeux gris est déjà si fort. Je ne savais pas à ce moment là que ce trait de caractère allait s’affirmer…

A quel moment j’ai détecté sa plagio ?

Très rapidement je dirais vers 1 mois, je me suis rendue compte que Jules avait un côté plat derrière la tête, son côté droit était plus plat que son côté gauche. J’en ai parlé au pédiatre qui m’a dit que ce n’était pas grave que c’était du au fait que les nourrissons dormait sur le dos, que le crâne des bébés était très mou et que dès qu’il tiendrait sa tête ça allait se remettre.

J’ai été rassurée, puis j’ai commencé à taper « tête plate » sur l’ami google, avec tout ce qui a de positif et négatif sur le net, j’ai cru qu’il fallait opérer mon bébé par un neurochirurgien limite lui refaire le crâne, je vous passe les détails… (il s’agit en fait d’une maladie rare, pas du tout le cas de Jules), jusqu’au moment, où j’ai découvert ce mot : P-L-A-G-I-O, plagiocéphalie, ce mot qui allait me hanter pendant plusieurs mois. En vérité je ne savais pas dans quel parcours du combattant j’allais m’embarquer.

  • Qu’est ce que la plagio ?

La plagio touche entre 30 et 46% des enfants en France, il y a 5 stades selon la classification d’Argenta :

Pour celles qui débarque par ici (j’ai déjà pas mal évoqué le sujet sur instagram), la plagio est le syndrome de la tête plate avec l’aplatissement d’un côté du crâne. À priori simplement inesthétique mais en cherchant bien, on se rend compte que ça peut découler sur plusieurs problématiques (le pédiatre que nous avions à l’époque a toujours réfuté, mais de manière générale en France ce problème, n’est pas un véritable problème). En lisant bien dans les revues spécialisées en Suisse et en Belgique notamment, en Espagne aussi, il est évoqué, des problèmes de déchaussements des dents, scoliose, problèmes de vue, d’ouïe… Et aussi des otites car il y a un dysfonctionnement de la trompe d’Eustach. Pourquoi ? tout simplement car l’enfant a un côté préféré on va dire pour positionner sa tête (elle est légèrement penchée), et que la plagio peut créer une asymétrie au niveau des yeux, des oreilles et un front avec un coté plus avancé. Bref il y a une sorte de décalage. Un côté du visage, du corps travail donc plus que l’autre.  A l’oeil nu si vous croisez un enfant qui a une plagio, vous allez voir clairement que le plat de son crâne, mais moi je voyais les quelques millimètres d’écart sur le visage de mon bébé.

Mais alors à quoi la plagio est due ? 

Il y a tout d’abord ce véritable problème du couchage sur le dos. Selon l’OMS il est recommandé de faire dormir son nouveau né sur le dos afin de limiter les accidents par étouffements (et il faut vraiment le faire). Mais voilà le problème, le crâne étant mou et une véritable pâte à modeler, si l’enfant à un côté dit préféré ça va accentuer le « problème ». Pour notre cas, il apparaît que Jules a pris une mauvaise position intra-utéro. Il est resté exactement 9 mois avec la même position (nous n’avions d’ailleurs pas vu son visage lors des échographies puisqu’il était recroquevillé la tête calée).  A la naissance j’aurais du alterner et tourner son visage à gauche puis à droite mais je ne le savais pas. J’ai lu énormément pendant ma grossesse mais cette histoire de plagio m’était inconnue au bataillon. J’ai culpabilisé, énormément même, mais les dés étaient pipés, il avait déjà une position préférée en sortant de mon ventre. J’avais lu des articles sur l’histoire des torticolis congénital donc à 3 semaines, je l’ai emmené chez mon ostéo mais il avait des coliques donc sur cette séance je m’en rappelle très bien, on avait vraiment misé sur la partie digestive. Mais l’ostéo avait remarqué sa position comme un haricot et m’avait même dit « c’est la position que Jules a eu pendant 9 mois ». Je m’en souviens car j’avais trouvé ça assez impressionnant, je voyais mon tout petit dans mes bras et je me projetais mon mini bonhomme dans mon ventre. Avec les hormones tout ça, cette phrase que je trouvais mignonne aurait du m’alerter…

La bataille…

Lors de la visite des 3 mois, je trouvais que le plat de son crâne s’affirmait encore plus et pourtant Jules était un enfant tonique, et que je le mettais beaucoup sur le ventre, qu’on jouait sur le tapis d’éveil, et que j’avais déjà modifié ses habitudes. Changement de côté dans le lit, j’avais mis toutes les choses pour l’intéresser de son côté gauche pour qu’il tourne la tête. J’alternais le côté pour la prise du biberon, j’essayais de le porter au porte bébé, bref, je l’ai sollicité comme j’ai pu, en essayant de le faire jouer sur son côté « faible » le côté gauche. J’ai commencé à parler plus sérieusement de la situation au pédiatre qui m’a dit que je m’inquiétais pour rien, que tout allait rentrer dans l’ordre. Cependant, j’ai obtenu avec mon insistance, des séances de kiné. A côté, j’ai commencé à consulter une ostéopathe, mais avec du recul, je ne connaissais pas les « spécialistes » de la plagio à Lyon, et j’ai encore perdu un peu plus de temps. Il y a vraiment une méconnaissance de la plagio même chez les praticiens.

Nous avons commencé les séances de kiné à raison de 2 séances par semaine, nous suivons toujours les séances avec le kiné et désormais chaque semaine, ça fait partie des jolies rencontres, car il a lui aussi contribué à la suite des opérations, et c’est surtout le seul qui m’a outre le fait écouté, il m’a entendu. Merci Tonton Francky !!!! (c’est le nom qu’on lui donne avec Jules)

Jules a 7 mois quand le kiné me dit un jour : « Sophie, il faut se rendre à l’évidence, nous stagnons ». Il me dit « je pense qu’il faudrait consulter un spécialiste à HFME ». J’avoue que je le savais au fond de moi, mais spécialiste + HFME (Hôpital Femmes Mères Enfant à Lyon) ça fait beaucoup dans une même phrase. Bref, ça y’est en Juin 2019, la machine est lancée. J’obtiens un RDV avec LE professeur de la neurochirurgie, et le « pro » de l’orthèse cranienne pour fin Juillet 2019. Mais gros hic, pour avoir accès à la consultation, il me fallait le fameux courrier du médecin généraliste. Mon pédiatre n’était pas vraiment pour, car selon lui la plagio se remet très facilement (oui je suis en train de bouillir, j’ai rêvé plus d’une fois de lui dire « et oh, mec c’est mon fils, tu ne vois pas ce que je vois, je le sais au fond de moi, on se réveil ». Bon en vrai j’aurais été un peu moins polie, mais je ne lui en veux pas, je pense qu’il voit tellement de truc que pour lui c’est que de l’esthétique, il y a un manque d’information en France sur ce sujet, on y reviendra plus tard). Je ne vous raconte pas le jour d’une consultation mensuelle, la Sophie est arrivée et tout simplement en le brossant dans le sens du poil je lui ai dit. Dr, nous avons RDV avec Jules chez le neurochirurgien pour un simple avis, il faut que je sache, pouvez vous me remettre le courrier nécessaire. Je pense que je l’ai usé et qu’il a craqué… Bref peu importe j’avais ce courrier…

  • 25 Juillet 2019 : notre 1er RDV neurochir à HFME Nous arrivons avec mon Jules pour la 1ere fois dans cet univers : l’hôpital et c’est un choc !
    J’ai accouché dans une clinique et j’ai eu le privilège d’être absolument chouchoutée pendant 1 semaine. La clinique offre la possibilité de résider en suite hôtelière médicalisée avec un accès privé, autant vous dire que je n’avais pas l’impression d’être à l’hôpital… 

Je vous passe les détails, mais je me prends en pleine gueule, les enfants malades, j’étais à deux doigts de pleurer je n’avais même pas passer le bureau des étiquettes. Là je me dis, que je me suis peut être un peu enflammée, mon Jules n’est pas malade, notre pédiatre a sans doute raison, c’est QUE un détail esthétique, et si on faisait demi-tour ? Là je commence à voir les premiers bébés casqués comme on dit, tous les RDV sont regroupés sur les mêmes journées pour les orthèses craniennes. Nous attendons près de 3h (nous sommes reçus par un neurochirurgien et il était sur une grosse opération), bizarrement ailleurs j’aurais sans doute râlé mais là le gars c’est tellement un ponte, que tu attends, tu lis des histoires tu parles de crâne plat avec les autres Mamans qui se posent la même question que toi, tu te montes le cerveau au milieu des hurlements de mères excédées (à ce propos, pourquoi crier quand l’enfant crie ? il va hurler d’autant plus). La salle d’attente, c’était affreux…
C’est enfin notre tour. Je me suis répétée 100 fois ou peut être 200 fois la scène de ce que j’allais dire à notre RDV, montrer le crâne plat de Jules, ce que j’avais repéré, mes inquiétudes mes questions sur les différents « traitements ». J’avais pas compris, du tout, le professeur est un PRO comme son nom l’indique, il lui a fallu 30 sec, pas le temps de lui dire bonjour et avec ses doigts il dit : 5mm / 18 mm KESAKO ??? il note, il me dit que effectivement Jules a une plagio sévère (un truc de fou, mon ventre faire un éclair, j’ai envie de hurler à cet instant). « Il faut casquer Jules » et il faut le faire vite car il commence à être un peu âgé… Il a 8 mois le jour du RDV… Il recommande l’orthèse cranienne vers 5/6 mois en France. J’avais lu vers 3/4 mois en Suisse. Bref, il ne faut pas perdre de temps, et me remet un courrier pour la secrétaire qui doit tout de suite me prendre RDV avec la kinésithérapeute et la prothésiste. Le RDV a duré 5 min, mais tout était dit, il venait de me confirmer ce que je savais depuis des mois.

Il me confirme lors de ce RDV malgré tout, les inquiétudes sur les risques de la plagio mais pas du tout à cause du plat du crâne véritablement (ce que je pensais) mais me met plutôt en alerte par l’asymétrie des oreilles (les fameux 5mm vérifiés à la mesure par la prothésiste), et le décalage des yeux. On parle de quelques millimètres mais cela peut engendrer pas mal de chose, notamment pour faire court, un effort supplémentaire pour le cerveau et à terme c’est assez fatiguant. Il n’y a pas d’incidence sur le développement neurologique, ce qui était aussi une de mes inquiétudes.

Pour info les 18 mm trouvés aussi (oui le professeur a détecté en quelques secondes la plagio au détail près, c’est quand même impressionnant) avec les mesures de la 3D pour faire le casque (le casque est un dispositif médical fait sur-mesure), est l’écart entre le côté gauche et le côté droit en diagonale du visage. Il y a un calcul à base de pourcentage qui détermine le tout : la classification d’Argenta (je vous ai mis le tableau plus haut)

Jules est Stade 4 sur stade 5. J’avais vu juste!!! Et ça me met dans une rage folle, une lionne, je suis rentrée dans un vrai combat et j’ai motivé toute la famille.

Dans l’après midi qui suit, par chance nous avons une place auprès de la prothésiste et la kinésithérapie, sur-place à HFME. A noter, que nous ne sommes pas du tout obligé de faire faire le casque sur place. Nous pouvons simplement avoir l’avis médical et faire le casque dans le centre de notre choix. Moi je ne le savais pas donc je devais revenir régulièrement à HFME. L’avantage dans un autre centre de prothèse c’est qu’on fait le RDV en dehors de l’hôpital. Il s’avère qu’en échangeant avec de nombreuses mamans sur Instagram on m’a donné d’autres adresses sur Lyon : La Garrigue. Le suivi serait TRES TRES bien (mais bon pas testé…)

On parle de prix ? 

Alors déjà il faut savoir que le traitement de l’orthèse crânienne est considéré comme purement esthétique, il n’y a donc AUCUNE PRISE EN CHARGE PAR LA SECU. Il faut intégralement payé le traitement de sa poche (c’est là que tu te rends compte de la chance qu’on a en France avec la sécurité sociale). Le casque nous a coûté un peu plus de 800 € (820 ou 850 € je ne sais plus). C’est un vrai choix à faire, c’est un budget, clairement. Mais certain traitement peuvent coûter jusqu’à près de 3000 €. Nous avions décidé, que peu importe le prix, c’était pour notre enfant et nous faisions ce sacrifice financier sans hésiter.

Je ne compte pas les nombreuses séances d’osthéopathie qui ne sont pas remboursées (à hauteur de 2 par an par ma mutuelle) autant dire, rien puisque nous y allons toutes les 3 semaines (avant le port du casque).

La plagio a un coût et pas ou peu de prise en charge, c’est une honte, surtout quand on sait les problématiques sur lesquelles cela peut découler au moment de l’adolescence. Et là tous les traitements de corsets et autres sont largement pris en charge (ce qui coute beaucoup plus cher vu la durée des traitements sur plusieurs années)

Le port du casque obligatoire…

  •  Mardi 6 Aout 2019 :  On y est ! nous avons RDV chez la prothésiste + kiné de HFME pour récupérer notre casque à étoiles, car comme je le dit à Jules « l’amour brille sous les étoiles… » Autant vous dire que je suis passée par tous les états, des larmes aux rires, j’étais très anxieuse pour mon bébé. Est ce que j’avais le droit de lui infliger ça ? En même temps l’image de mon garçon vers 10 ans à l’école dans les vestiaires de la piscine où les « copains » allaient se moquer de lui me mettait dans une rage folle. Je me dis que d’autres auront la tête plate. Car depuis je regarde tous les enfants et à chaque fois je suis un détecteur de plat… et autant le dire il y en a beaucoup !!! 1 sur 2 (plus ou moins prononcé) Beaucoup de dualité de mon ressenti. Avec mon mari, nous passons un pacte, nous ferons au feeling (le casque se porte 22h/24). Et surtout si Jules ne s’adapte pas nous ne le forcerons pas. Si il fait une allergie la situation est réglée aussi. Me voilà donc en larmes à HFME pour ce 1er RDV. Nous sommes sur une semaine d’adaptation. Et nous devons nous rendre mardi/mercredi et jeudi pour les réglages du casque avant d’être livré à nous mêmes avec ce qui m’angoisse déjà les pleurs de mon bébé. Mon mari m’accompagne. Il s’occupe de Jules pendant l’attente  (comme tous les papas présents) et moi je papote avec les Mamans du plat de nos enfants… de le rééducation que nous faisons, et surtout de la bataille menée pour en arriver jusque là. Je me rends compte qu’en France il y a encore du chemin à faire, il y a une famille de Strasbourg qui est là, de l’Auvergne aussi, le constat la plagiocéphalie est méconnue par les pédiatres ou alors peu pris au sérieux alors que les conséquences peuvent être problématiques.
  • Mercredi 7 Aout 2019 : 2ème jour, ma Maman qui s’occupe de Jules régulièrement est avec moi pour poser ses questions. On me réexplique comment nettoyer le casque, comment l’enfiler aussi avec des remarques du type :  « comment voulez vous le mettre ? » sous entendu il n’y a pas beaucoup de solutions à part l’enfiler. Bah si en fait, le casque tourne et mon garçon se retrouve avec une petite oreille compressée, faudrait pas non plus qu’il ait les oreilles décollées (mon angoisse) ! Je commence à comprendre la problématique du système médicale public en France. Il y a beaucoup de patients, peu de personnel. A l’hôpital ils sont clairement sous l’eau avec peu de moyen. Avec du recul, j’aurai du faire faire le casque et le suivi de Jules ailleurs afin de ne pas avoir l’impression de déranger à chaque fois avec mes questions.
  • Jeudi 8 Aout 2019 : 3ème jour (et dernier jour de formation si on peut dire, mon mari est de la partie afin de poser toutes les questions pour la suite). Nous faisons les derniers réglages, les derniers essais et nous repartons avec le casque à la maison. Ca y’est c’est parti…

L’adaptation du casque…

L’orthèse cranienne doit être porté progressivement par l’enfant. Sur les 20 premiers jours Jules le porte QUE la journée par phases successives de 2 h avec retrait pendant 30 min minimum où jusqu’à disparition des traces rouges sur le front. Et il faut ainsi recommencer plusieurs fois par jour.
Jules avait une zone sur son front (l’avancée du front du a la plagio) toujours très rouge. Je massais énormément pour faire disparaitre mais il ne faut pas mettre de gras sous le casque… Très compliqué, il faut composer et faire au feeling. Jules ne s’est jamais plaint, moi ça m’arrachait le coeur. Outre le fait que nous avons commencé le port du casque en plein été, et surtout au moment de la canicule. Il transpirait énormément, son crâne était trempé et donc sentait fort. Je lui lavais la tête et faisait ce que je pouvais pour le rafraîchir à chaque retrait de casque. Il ne s’est jamais plaint… un véritable guerrier mon bébé, comme tous les bébés casqués, ils ont une force de caractère assez incroyable.

Il faut augmenter de 30 min tous les 3 jours les temps de port de casque. Si bien qu’au bout de 20 jours l’adaptation est terminée et qu’on doit être à 4h30 le matin + 4h30 l’après midi + commencer toute la nuit. Jules s’est rapidement adapté a son casque, c’était comme un jeu pour lui mettre, si bien qu’il faisait ses siestes avec, la nuit a finalement été très simple (et surtout c’est hyper bénéfique, car il y a plus de 8h d’affilé). On doit arriver à 22h/24h de port de casque.

Je lui retirai au réveil pour prendre le petit déjeuner et on le remettait après et le soir pour prendre le bain. Notre chance c’est que nous avons fait nous même l’adaptation (les joies du mois d’août et des congés d’été). Si bien qu’en septembre tout était réglé pour sa rentrée en crèche.

Le personnel de la crèche a été topissime et s’est adapté à Jules puisqu’il fallait 1 phase de retrait le midi. Nous avons décidé d’1h de pause (il faut toujours porter en journée maximum 4H30 le casque). Elles ont été à l’écoute de Jules et surtout nous avons travaillé ensemble sur l’évolution de notre garçon. Elles ont stimulé notre bébé et surtout fait qu’il soit accepté par les autres enfants (un jour ils avaient tous des casques, certains voulait même prendre le casque de Jules tellement il avait été perçu comme un jeu #tropmignon).

Le suivi du casque à HFME …

C’est la partie la plus contraignante. Le crâne évolue très vite. Il fallait régulièrement faire des changements. Nous avions régulièrement le problème de l’oreille coincée sous le casque ou alors qui se retournait à cause de la découpe à ras. Ce qui me rendait folle, c’est que sur place le casque était nickel, dès qu’on était à la maison (et après 10 min de jeu) le casque recommençait « à tourner ». Après j’ai eu le problème du casque qui basculait sur l’avant et qui pouvait provoquer une gêne dans les yeux (en tout cas une diminution du champs de vision). Toutes les semaines ou presque nous étions avec Jules à HFME pour trouver des solutions. La prothésiste a tout fait sur ce casque je crois, mais il y a des limites au traitement. C’est pour ça je pense qu’il faut vraiment le faire porter plus jeune car les enfants se déplacent moins finalement et le casque reste en place. Il y a aussi d’autres types de casque et d’autres technologies comme CHABLIOZ. 

et dans la rééducation… 

Suite à mon post Instagram (mon compte est @sophielamodeuse)  où j’explique ce qui nous arrive, je reçois des centaines de messages, avec des questions, des interrogations et des adresses. Les réseaux sociaux ont aussi des bons côtés, merci à la solidarité des mamans… Parmi les messages, un nom reviens celui d’un osthéo spécialiste de la plagio, à Lyon. Nous l’appelons Mr Nounours avec Jules (il est ostéopathe au groupement GLOP Lyon3, je ne peux pas donner son nom, mais avec son surnom vous saurez qui il est :-). le tueur, le meilleur (unanimité en tout cas). Nous le consultons toutes les 6/8 semaines.

Il y a Tonton Francky qui fait parti du groupement de kiné Horizon à lyon4 (notre kiné depuis le début). Il a de plus en plus de BB plagio car il a voulu se former en même temps qu’on a évolué avec Jules. Il connaissait évidemment la plagiocéphalie, mais a voulu vraiment se « spécialiser ». Il travaille avec notre ostéopathe dans différentes formations et on le voit 2 fois par semaine pour travailler sur la rotation de la tête. Jules est toujours tendu au niveau du cou et s’est encore difficile de tourner complètement la tête à gauche mais nous ne relâchons rien. Nous avons également beaucoup travaillé la psychomotricité de Jules qui utilisait peu son côté gauche. Aujourd’hui, notre enfant prend systématiquement tout de la main gauche. Nous avons réussi grâce au travail du kiné. Tellement merci.

Le regard des autres…

Pour ma part, c’était un « non sujet » car à vrai dire le regard des autres j’en avais un peu rien à faire, mais en discutant avec les mamans à HFME toutes craignaient ce regard, ces interrogations. Et elles avaient raison. La stupidité des gens qui se demandent « mais qu’est ce qu’il a », « qu’est ce qui lui ai arrivé à cet enfant »… « C’est grave ? » . Il y a aussi le manque de délicatesse des personnes que tu connais, toujours très surprenant (ce qui permet efficacement de faire le tri). Quand on me posait des questions je répondais toujours :  » ah bon il a un truc sur la tête ? » je ne vois pas désolée. Après il y a ceux qui insistent du coup je disais  » on le prépare à son prochain match de boxe Thai… » du coup je racontais son dernier combat et en fait je les gênais plus qu’autre chose car ces personnes paraissaient incultes. Oui oui c’est bien le bébé vu hier au JT qui est un champion toutes catégories des rings ». Bref, mes phrases étaient toutes prêtes pour ne pas être prises au dépourvue.

Il y a aussi les mamans ou grand mère de bébé casqués qui venaient me voir, et encourageait Jules dans son traitement, car oui nos bébés sont des Warriors, là c’est une force et une énergie qu’on recevait en plein coeur). Jules a refusé très rarement qu’on lui mette le casque, on a toujours écouté ses désirs.

Aujourd’hui, fin Mars 2020…

Nous avons pris la décision d’arrêter le traitement début décembre après 4 mois de casque. Nous avons écouté le neuro chirurgien. Son crâne évoluait trop vite pour le casque. Il y avait un risque d’abimer son front et sa peau avec des cicatrices irréversibles.

Puis quelques jours après ce RDV, Jules a eu la varicelle et on ne lui a plus remis. Au dernière mesure nous étions au stade 2 d’Argenta avec un index asymétrique de 5% (au départ nous étions à 10%). Nous continuons actuellement les séances de kiné (sauf pendant le confinement je fais des exercices à la maison pour le stimuler) et nous retournons voir l’osthéo en Mai. Nous verrons.

Visuellement il a encore un léger plat mais le bas de sa tête côté gauche a commencé à s’arrondir il y a quelques mois. Ce qui veut dire qu’on est sur une très bonne évolution. L’écart entre les oreilles et les yeux est à 0 nous avons donc réussi notre pari.

Cet article est destiné à toutes les mamans qui m’écrivent pour me poser des questions sur la plagio et mon avis sur le casque. Chaque cas est différent bien sûr mais mon conseil est avant tout de s’écouter. Nous les Mamans, au plus profond de nos tripes on le sait, il faut se faire confiance et peu importe les difficultés il faut foncer pour ne rien regretter.

Je ne regrette absolument pas le casque et au RDV avec le neurochirurgien il m’a ôté les quelques doutes qui sommeillaient en moi, à savoir est ce que j’ai bien fait de lui imposer ce traitement ? de choisir pour lui ? ai je le droit ? Le professeur nous a dit texto : « dans 90% des cas, le plat de la tête se remet tout seul, mais voilà, Jules fait partie des 10% ». Heureusement que je me suis écoutée, que je me suis battue, même si on m’a pris pour une dingue. Pour la petite histoire, j’ai changé de pédiatre…

Je réponds évidemment à toutes les questions et les messages que je reçois régulièrement, j’espère vous avoir éclairé.

Une pensée pour tous nos bébés casqués, nos guerriers d’amour, et à mon fils dont je suis extrêmement fière.

 

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